La Fundación Jérôme Lejeune, que tiene como propósito cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético, abre en Madrid el primer Instituto Médico especializado para este tipo de pacientes.
Su reto a largo plazo es tener 4.000 consultas al año. En España se estima que hay 35.000 personas con trisomía 21(síndrome de Down), aunque en registros oficiales únicamente 16.500, a las que se añaden otras discapacidades menos conocidas, de las que hay registradas 250 tipologías, como Williams, X-Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis”. La Fundación es el primer financiador en Europa en la investigación de la discapacidad intelectual de origen genético.
El Instituto Médico Jérôme Lejeune de Madrid, ubicado en la céntrica calle de Esparteros 11, cuenta con más de 600m2 y nace con el reto a largo plazo de tener 4.000 consultas al año. Además de la atención médica, el centro dispone de un espacio de formación y divulgación y ha proyectado para el futuro un biobanco. El objetivo es que médicos, personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes tengan un espacio formativo en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que les afectan. Este espacio de formación tiene dos salas que han sido nombradas como Sala Pablo Duarte y Espacio Álvaro Entrecanales, en agradecimiento al apoyo que ambas familias han realizado a la Fundación desde sus inicios.
El Instituto Médico Jérôme Lejeune: el paciente visto de una manera integral:
El Instituto Médico en Madrid replica el trabajo del Instituto de París, que abrió sus puertas en 1997 y por el que han pasado ya 12.000 personas. Es el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidades intelectuales de origen genético, con una filosofía única heredada del Dr. Lejeune, el médico genetista que descubrió la trisomía 21, la causa del síndrome de Down. Está basada en: Tiempo de dedicación a los pacientes, atención global durante toda la vida del paciente (una historia clínica única garantiza la continuidad de la información de cada paciente independientemente del profesional que le trate: pediatra, médico de familia o geriatra) y la relación entre la observación clínica y la investigación.
Para ello el Instituto en España cuenta con un equipo, líderado por la Dra. Pilar García, pediatra, como directora médico, que está formado por un pediatra, un médico de familia y próximamente un geriatra. También los pacientes se podrán beneficiar de consultas de especialidades como cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva. De la misma manera el Instituto contará con una terapeuta, un trabajado social, un neuropsicológoco y una nutricionista para ver de manera integral al paciente.
“En la salud de un paciente no solo afectan temas médicos sino que el lugar de trabajo, de estudios o de ocio impactan de una forma muy clara en su viday más en periodos clave como laadolescencia, así que preparamos la consulta teniendo en cuenta todos estos ámbitos porque es la única manera de cuidarles” explica la Dra. Pilar García, directora médicodel Instituto Médico Fundación Jérôme Lejeune.
“Contamos con un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético, como ellos necesitan. Dado que nuestros recursos son limitados, estamos intentando llevar a cabo un programa de becas para acceder alas consultas y de esta forma ayudar a cuantas más personas mejor. La idea es que sea accesible para todo el mundo”, añade por su parte Pablo Siegrist, director general de la Fundación en España.
