La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han un tema que hasta ahora nunca había sido objeto de estudio: el empleo de las personas con enfermedades. Según el informe, 2 de cada 3 personas con enfermedades raras en edad laboral se encuentran en el paro. Y aunque más de la mitad (55%) espera encontrar un empleo en el futuro, el 45% restante no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad o por los prejuicios que hay en las empresas.
Alba Ancochea, Directora de FEDER, explica que «la vida de las personas con enfermedades raras es una experiencia de continuo aprendizaje. Ello les convierte, por tanto, en personas luchadoras que dan lo mejor de sí mismas cuando se trata de trabajar. Sin embargo, encuentran también importantes obstáculos para compatibilizar el empleo con su situación, ya que acostumbran a verse aquejados por dolores y severas molestias que les impiden desempeñar su puesto de trabajo a pleno rendimiento, además de exponerse con mucha más frecuencia a las bajas laborales».
Por su parte Juan Carrión, Presidente de FEDER, recuerda que «en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente. Las enfermedades raras están por debajo en normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de los tratamientos, etc. Circunstancias que ponen al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusión social y laboral».
Las personas con enfermedades raras encuestados opinan lo mismo. De hecho, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías. Además, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la discriminación, para un 89%. Por último, sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la integración del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con enfermedades raras no están aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.
Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, comenta que «actualmente, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias continúan enfrentándose a grandes obstáculos en el ámbito social, que tienen consecuencias directas en el plano laboral. Siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar«.
FEDER recuerda en este estudio algunas de las propuestas para potenciar la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras, talen como:
- Flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
- Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.
- Que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.
- Que se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el desempeño del trabajo de forma telemática.
- Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga automáticamente cuando el menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.
«Ha llegado el momento de que el tejido empresarial adquiera la fibra necesaria para ofrecer a las personas con enfermedades raras facilidades para desempeñar su puesto», apunta Francisco Mesonero. «El teletrabajo continúa sin ser una opción factible para muchas empresas, pero en el caso de personas con enfermedades poco frecuentes, es una alternativa que puede convertirse en idónea, en la que tanto trabajador como empresa resultan beneficiados. La cultura del presentismo no debe ser la única fórmula en una sociedad madura que persigue la igualdad de oportunidades».
