Líderes

Pilar García, directora médico de la Fundación Jérôme Lejeune

La Dra. Pilar García se incorpora la Fundación Jérôme Lejeune en España como directora médico. Entre sus funciones está la dirección médica del primer centro de atención que la Fundación abrirá a finales de 2022 en Madrid y que tiene como reto atender a 4.000 pacientes al año, cuando esté en pleno rendimiento.

“Estamos orgullosos de contar con Pilar porque su calidad profesional y humana nos va a ayudar a dar la atención médica y especializada de este colectivo. En España se estima que hay 35.000 personas con Trisomía 21, aunque en registros oficiales únicamente 16.500, y esto sin contar con otras discapacidades menos conocidas como Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis”, explica Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune.

Una larga trayectoria internacional y nacional en neurodesarrollo infantil

Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Granada. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cádiz. Especialista MIR en Pediatría y sus áreas específicas a través de la oposición para Médico Interno Residente, en el Hospital General de Jerez de la Frontera (Cádiz). Ha desarrollado su actividad asistencial general pediátrica tanto en el ámbito público como privado, tanto en atención primaria como hospitalaria. Pediatra de los equipos básicos de atención primaria de Andalucía por oposición. Su especialización es el neurodesarrollo infantil. Ha trabajado en esta área en Reino Unido para el National Health System (NHS), en dos hospitales: St. James´ University Hospital (Leeds Foundation Trust), y Leighton Hospital (Mid Cheshire Hospitals). En Andalucía, participó activamente en la implantación de la actividad asistencial que surgió de la Ley de Atención Temprana. Posteriormente ha formado parte del Área de Neuropediatría de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid.

El Instituto Médico Jérôme Lejeune en París: más de 12.000 personas atendidas desde 1997

El Centro Médico en Madrid replicará el trabajo del Instituto Lejeune de París, el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de enfermedades genéticas de la inteligencia con una filosofía única heredada del Dr. Lejeune. Está basada en: Tiempo de dedicación a los pacientes, atención global durante toda la vida del paciente (una historia clínica única garantiza la continuidad de la información de cada paciente independientemente del profesional que le trate: pediatra, internista o geriatra) y la relación entre la observación clínica y la investigación.

Sobre la Fundación Jérôme Lejeune

La Fundación inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la trisomía 21, causa genética del Síndrome de Down. Director del Centre National de la Recherche Scientifique, primer titular de la cátedra de genética en la Facultad de Medicina de París y jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker-Enfants Malades, dedicó su vida a cuidar y tratar a niños y jóvenes con discapacidad de origen genético, a la par que seguía investigando para comprender y buscar cómo mejorar su calidad de vida.

El propósito de su Fundación es: cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético. Para ello trabajan en tres pilares: promover la investigación, generar una atención médica especializada y defender la dignidad humana. Entre 4 y 5 millones de euros anuales dedicados a investigación, un biobanco en París con más de 20.000 muestras y 3 centros médicos —París, Nantes y Córdoba (Argentina)— por el que pasan más de 12.000 pacientes anualmente, son sus cifras clave.

En 2008, la Fundación Lejeune crea la Cátedra Internacional de Bioética “Jérôme Lejeune” de la mano la Dra. Mónica López Barahona como titular. Esta cátedra ha desarrollado iniciativas de formación y la edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética como el “Manual de Bioética para Jóvenes”, el “Manual de Bioética al final de la vida” o el “Manual sobre Reproducción Asistida”, entre otros.

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