Se denomina enfermedades raras a aquellas que son muy poco frecuentes. En concreto, se las califica así, cuando afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Es decir, el 0,05% de la población. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades poco frecuentes. En todo el mundo, las padecen 300 millones de personas. En España la cifra agregada de enfermedades raras puede alcanzar a casi tres millones de españoles, según el INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes).
Premios y Galas benéficas
El INDEPF nació para crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes y Crónicas. Trabaja con una estructura coordinada con base multidisciplinar, y que engrana en su núcleo de trabajo los servicios sanitarios y sociales. Dentro de sus muchas iniciativas, destacan sus Premios y Galas benéficas. Hace dos años, en los XII Premios, Francisco García Cabello (director de Valor Salud, y fundador y CEO de Foro Recursos Humanos) recibió el Galardón EPF Comunicación del Sector Sanitario. Grupo Quirón Salud obtuvo el Galardón a la Innovación Poco Frecuente. Y SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) recibió el Premio EPF a la Mejor Organización Sanitaria.
Este año, con motivo de los XIV Premios por las Enfermedades Poco Frecuentes del INDEPF, Valor Salud ha realizado un programa especial. Nos hemos desplazado a la sede de la Real Federación Española de Fútbol, la Ciudad del Fútbol de Las Rozas. Se trata de unos galardones que reconocen la excelencia y el compromiso de profesionales, instituciones y personas con la sanidad y las enfermedades poco frecuentes. El evento de este año comenzó en el Hotel Sefutbol. Ha contado con Elia Gonzalo como presentadora, y con la actuación de Judith Mateo, que, con más de un millón de escuchas en Spotify, se consolida como la única violinista rockera de España.
Calzados Callaghan y Clínica Universidad de Navarra
Este año, se ha galardonado a Basilio García, director general de Calzados Callaghan e hijo de su fundador. También se ha premiado a entidades como la Clínica Universidad de Navarra, aparte de otra veintena de personas u organizaciones.
Valor Salud, además hacer referencia al II Congreso RRHH y Salud, ha abordado las enfermedades poco frecuentes dentro de la asistencia sanitaria. También temas más concretos como el cribado neonatal, la calidad de vida en la atención a estos pacientes y la investigación en esta área. «El reto está en el trabajo conjunta; debe haber un abordaje común, coordinado», dice Jesús Ignacio Meco, director del INDEPF. «No debe haber criterios economicistas para privar de salud a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes», añade. El cribado neonatal, como la «prueba del talón», permite conocer y empezar a tratar cuanto antes estas dolencias. Según INDEPF, se necesitan más recursos y más investigación.
José Antonio Sánchez Alcázar, Catedrático de Biología Celular en la Universidad Pablo de Olavide, intervino. «Tenemos buen capital humano, buenas organizaciones, pero nos falta financiación», dice sobre la investigación. Sánchez Alcázar distingue entre enfermedades raras y «ultra-raras», y enfermedades poco frecuentes con tratamiento y aquellas «sin solución terapéutica» de momento. Sánchez Alcázar ha recibido el Galardón INDEPF a la Investigación Poco Frecuente.
La tendencia en medicina es la personalización
Íñigo Goenaga, director de desarrollo corporativo en Clínica Universidad de Navarra, Premio INDEPF a la Mejor Empresa del Sector Sanitario, también ha participado en Valor Salud. «Tenemos suerte de estar dentro de una universidad, la investigación es parte de lo que somos, y no tenemos ánimo de lucro», dice. Explica cómo es la calidad de vida y atención a familias en enfermedades raras. «Nos centramos en los problemas de los pacientes. Cuando los médicos ponen todo de sí, no se trata sólo de curar», comenta. «Con enfermedades raras, a veces sólo se puede acompañar. También se trata de paliar los efectos secundarios al mínimo», dice Goenaga.
«Cada vez más la tendencia en medicina es la personalización», señala Goenaga. «No podemos quedarnos en la estadística; no se trata de curar “el” cáncer, sino “tu” cáncer», explica. «Podemos centrarnos como país en ser líderes en alguna investigación de enfermedad rara», plantea Goenaga.
Más fondos para investigación
Jesús Meco, director del INDEPF, concluyó Valor Salud hablando de la necesidad de coordinar una estrategia real en enfermedades raras. Más fondos para investigación, «contar con todo el mundo», mejor ley de mecenazgo, visión trasversal.
