Líderes

La Fundación Jérôme Lejeune lanza su primera plataforma de formación e información en línea sobre trisomía 21 (síndrome de Down)

Hoy ve la luz la plataforma virtual T21Learning:  t21learning.com/es/. Es una iniciativa de la Fundación Jérôme Lejeune que pretende  ser una vía formativa digital sobre el mundo de la trisomía 21 (síndrome de Down) y  la discapacidad intelectual de origen genético. Tiene tres apartados: módulos de  formación, video-guías y fichas prácticas y consejos. Médicos expertos en el  síndrome de Down explican de una manera sencilla temas como: por qué el  crecimiento se para 2 años antes de lo habitual o por qué existe una mayor  incidencia en hipotiroidismo (1 niño de cada 4 o un adulto de cada 2).  

“Desde la creación del Instituto Jérôme Lejeune de París, en 1998, muchas familias acudían allí  en busca de respuestas, apoyo y experiencia. Además, también los profesionales médicos y  sanitarios se ponían en contacto con nosotros buscando información y formación para tratar a  unos pacientes, desgraciadamente cada vez menos numerosos, y que suelen quedar fuera de los  avances al no estar incluidos en ensayos clínicos. Con esta idea nace t21 learning, impulsados  por el deseo de proporcionar ayuda a los profesionales de la salud, los cuidadores, las familias y,  también, a las propias personas con discapacidad”, explica Pablo Siegrist, Director General de la  Fundación Jérôme Lejeune en España.  

Su contenido 

Cuenta con vídeos tutoriales, artículos de asesoramiento, información  práctica y formación profesional. Cada uno de los contenidos se basa  en los conocimientos médicos y científicos y en la experiencia del equipo médico y paramédico del Instituto Jérôme Lejeune. 

Está organizado por temas (vida cotidiana, temas médicos y paramédicos, y consultas) y  clasificado según el perfil del visitante (médicos, personal sanitario, cuidadores o familiares,  personas con discapacidad). Estas se irán ampliando y se publicarán nuevos artículos con  regularidad. Por último, hay un FAQ (preguntas frecuentes) que se completará con las preguntas  que se reciban a través del formulario de contacto. 

Sobre la Fundación Jérôme Lejeune  

La Fundación inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, considerado  el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la trisomía 21, causa genética del Síndrome de  Down. Director del Centre National de la Recherche Scientifique, primer titular de la cátedra de genética  en la Facultad de Medicina de París y jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker 

Enfants Malades, dedicó su vida a cuidar y tratar a niños y jóvenes con discapacidad intelectual de origen  genético, a la par que seguía investigando para comprender y buscar cómo mejorar su calidad de vida.  

El propósito de la Fundación es: cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad  intelectual de origen genético. Para ello trabajan en tres pilares: promover la investigación, generar una  atención médica especializada y defender la dignidad humana. Entre 4 y 5 millones de euros anuales  dedicados a investigación, un biobanco en París con más de 20.000 muestras y 3 centros médicos – París,  Nantes y Córdoba (Argentina)- por el que pasan más de 12.000 pacientes anualmente, son sus cifras clave.  

En 2008, la Fundación Lejeune crea la Cátedra Internacional de Bioética “Jérôme Lejeune” de la mano la  Dra. Mónica López Barahona como titular. Esta cátedra ha desarrollado iniciativas de formación y la  edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética como el “Manual de Bioética para  Jóvenes”, el “Manual de Bioética al final de la vida” o el “Manual sobre Reproducción Asistida”, entre  otros.  

Sobre la Fundación en España 

La Fundación aterriza en España desde el 2015. En este año se integra dentro de la Fundación en España,  la Cátedra Internacional de Bioética.  

En los últimos años, sehan destinado más de 2.5 millones de euros en investigación clínica y básica en  nuestro país. En el ámbito de la formación destaca el Máster Universitario en Bioética, en colaboración  con la Universidad Francisco de Vitoria. 

A finales de 2022 abrirán su primer centro médico en España, en Madrid, con la intención de atender de  manera integral anualmente a más de 4.000 personas con discapacidad intelectual de origen genético.

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